TOPICREM
un programme pour apprendre à être 100% bien dans sa peau
La démarche

L’objectif de ce programme bien-être est d’accompagner les enfants dans “l’apprivoisement” de leur corps et de leur image et dans l’acceptation de leurs différences.

Il s’inscrit pleinement dans le cadre de la politique d’amélioration de la qualité de vie des patients à l’hôpital, qui est une des priorités de l’hôpital AP-HP.

Les enfants suivis dans le service de dermatologie de l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP souffrent de maladies génétiques rares comme les ichtyoses (peau recouverte de squames), les troubles de la pigmentation (albinisme, vitiligo, anomalies vasculaires...), mais aussi des maladies inflammatoires plus fréquentes comme les eczémas atopiques, les psoriasis sévères, l’acné sévère…

Ces maladies chroniques, visibles et “affichantes” ont toutes pour effet une altération de l’image corporelle souvent majeure.

Pour l’enfant les conséquences peuvent être importantes : un repliement sur soi et une détresse pour lui et sa famille


Le programme

Le programme prévoit :

1

Un accompagnement à long terme, sur-mesure et personnalisé de l’enfant et de sa famille sur la base du besoin médical mais aussi du besoin ressenti par l’enfant et/ou la famille ;

 
2

Une équipe de professionnelles (psychologues, psychomotriciennes, sophrologues, pédicures) dédiée au programme ;

 
3

Un espace thérapeutique “Les miroirs complices” stylisé, adapté même aux plus petits patients, comprenant notamment des miroirs utiles à la “cosmétique thérapeutique” (maquillage thérapeutique compatible avec la dermatose sous-jacente…) et permettant le développement de manière ludique de la motricité et de la simulation positive des sens en particulier par la rééducation du toucher et de l’oralité.




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Le Mécenat Topicrem
Transmettre les gestes du quotidien qui rendent la vie plus douce

Depuis toujours, Topicrem s’engage à accompagner chacun à être 100% bien dans sa peau pour une vie positive et épanouie. S’associer à l’Hôpital Necker-Enfants malades, dont l’objectif est d'améliorer continuellement la qualité de vie des patients et des familles concernés, est pour Topicrem une évidence.

Grâce au soutien de Topicrem, l’Hôpital Necker-Enfants malades a pu constituer une équipe de soignants dédiée au programme. En tant que marque vraie, généreuse et bienveillante, Topicrem est heureuse et fière d’accompagner cette action qui lui est chère.

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades

L’Hôpital universitaire Necker-Enfants malades - AP-HP propose l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques, un service d’accueil des urgences pédiatriques, une maternité de type 3 et de services adultes très spécialisés (néphrologie, transplantation rénale, hématologie, maladies infectieuses).

Il est également le siège du SAMU 75, AP-HP.
Hôpital universitaire de recours pour le traitement des pathologies lourdes et complexes, il abrite près de 60 centres de référence ou de compétence de maladies rares. Fortes de cette complémentarité et d’une importante synergie entre le plateau technique, les unités cliniques et les unités de recherche, l’hôpital est un acteur important de la recherche clinique avec plus de 500 projets en cours.

Avec son centre de référence pour les maladies rares de la peau d’origine génétique MAGEC*, le Service de Dermatologie de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades - AP-HP est reconnu pour son expertise.

Plus de 15 000 patients consultent dans le service par an, plus de la moitié des patients souffrant de maladies rares et/ou chroniques sévères de l’enfant.

* MAGEC pour “Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée”
L’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu.bSes 39 hôpitaux accueillent chaque année 10 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile.

Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers y travaillent.



Pr Christine BODEMER
Christine Bodemer chef du service de dermatologie de l’Hôpital Necker-Enfants malades, assure également la coordination du réseau européen de référence ERN SKIN (maladies rares de la peau).
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